史蒂文斯-约翰逊综合征（SJS）：危及生命的严重药物过敏。皮肤科医生讲解警示信号、如何与普通药疹区分，以及需要警惕的药物
大多数药疹并不危险，停药后即可消退。但有一种药疹属于医疗急症，可能危及生命，那就是史蒂文斯-约翰逊综合征（Stevens-Johnson Syndrome，SJS），以及更严重的 TEN。本文由皮肤科医生讲解什么是 SJS、如何通过警示信号将其与普通药疹区分开、哪些药物有风险、可帮助泰国人预防的基因检测，以及怀疑发病时应立即采取的措施。
简要总结，最紧急的一点：如果服药后出现皮疹伴发热、口腔/眼睛/生殖器溃疡、皮肤灼痛，或皮肤成片脱落，请立即停用怀疑的药物，并马上前往医院/急诊。不要等待观察，因为这可能是 SJS/TEN，治疗越晚越危险。
什么是史蒂文斯-约翰逊综合征（SJS）？
史蒂文斯-约翰逊综合征（Stevens-Johnson Syndrome，SJS）是一种严重的药物过敏反应，会导致皮肤和黏膜（口腔、眼睛、生殖器）发炎、起水疱，并使皮肤成片脱落，类似烫伤。它是免疫系统对某些药物产生异常反应所致（部分病例由感染引起）。
SJS 与 TEN（Toxic Epidermal Necrolysis，中毒性表皮坏死松解症）属于同一类疾病，TEN 是同一种病的更严重形式。两者按皮肤脱落的面积划分：
SJS：皮肤脱落面积不足 10% 的体表面积。
SJS/TEN 重叠型：脱落 10–30%。
TEN：脱落面积超过 30%，是最危险的类型。
虽然这是一种罕见疾病，但死亡率很高，尤其是 TEN，因此始终属于必须在医院治疗的医疗急症。
SJS 的国际疾病编码为 ICD-10 L51.1（Stevens-Johnson syndrome）。
警示信号：如何区分 SJS 与普通药疹
这是本文的核心，因为大多数药疹并不是 SJS，停药后会自行消退，但分清何时“危险”，可以挽救生命。
普通（轻度）药疹通常是这样的
红色皮疹，平坦或略微隆起，分布于全身，通常瘙痒。
没有大水疱，也没有皮肤脱落。
嘴唇、口腔内和眼睛正常，没有溃疡。
没有高热，整体状况良好。
通常在停用致敏药物后好转。
提示可能是 SJS/TEN 的危险信号：出现其中任何一项，请立即去医院
皮疹出现之前或同时出现发热、全身酸痛、喉咙痛（类似感冒的前驱症状）。
黏膜溃疡，尤其是口腔溃疡、嘴唇开裂并结血痂、眼睛红肿疼痛，或生殖器溃疡。
皮肤异常灼痛，轻轻触碰也会痛（不同于普通皮疹通常是发痒）。
水疱、皮肤成片脱落，或摩擦时表皮脱落（尼氏征，Nikolsky sign）。
出现靶形皮疹（target lesion），或颜色发暗的皮疹迅速扩散，尤其是在面部和上半身。
最近 1–4 周内开始使用了新药。
一个要记住的简单原则：药疹 + 发热 + 口腔或眼睛溃疡 = 在被证明不是之前，都要想到 SJS。不要自行判断只是普通皮疹。
最常引起 SJS 的药物
SJS/TEN 大多由药物引起，症状通常在开始使用新药后 1–4 周内出现（个别患者可长达 8 周）。常见相关的药物类别包括：
抗癫痫药，如 carbamazepine、phenytoin、lamotrigine、phenobarbital。
降尿酸药/痛风治疗药，尤其是 allopurinol。
磺胺类药物（sulfonamides），包括某些抗生素。
抗生素中的 β-内酰胺类（如青霉素）及其他一些类别。
NSAIDs 类止痛/抗炎药，尤其是 oxicam 类。
某些抗病毒药，如 nevirapine。
泰国人常忽视的注意事项：混合装的药包、某些草药，或在不清楚成分的情况下自行购买服用的药物，也可能含有引起 SJS 的药物成分。应避免在未咨询医生或药师的情况下自行买药服用。
用药前基因检测：泰国人真正可以做到的预防
这对泰国人和亚洲人尤为重要，因为某些药物引起 SJS 的风险与泰国人中常见的基因（HLA）有关，并且可在用药前检测以降低风险。
HLA-B*15:02 基因：与抗癫痫药 carbamazepine 引起的 SJS/TEN 反应有关。该基因在泰国人中较常见，因此建议在开始使用 carbamazepine 前进行基因检测。如果检出该基因，医生会避免使用此药，改用其他药物。
HLA-B*58:01 基因：与 allopurinol（痛风药）的严重过敏反应有关。用药前检测同样有助于降低风险。
这些基因检测在泰国多家医院都能做。如果您即将开始使用这类药物，可以先向医生咨询基因检测，尤其是有严重药物过敏家族史的人。
怀疑是 SJS 时应立即怎么做
如果您或身边的人在用药后出现上述危险信号，请立即按以下方式处理。不要等症状加重。
立即停用怀疑的药物，尤其是最近 1–4 周内新开始使用的药物。
马上前往医院或急诊。SJS/TEN 需要住院治疗，部分患者需要入住 ICU 或烧伤病房。
带上正在服用的所有药物（或拍下药品标签），以便医生尽快确定致敏药物。
不要自行购买外用药或口服药来治疗皮疹，因为可能买到再次引发过敏的药物，或掩盖症状。
如果有眼部症状（眼痛、眼红），请立即告知医生，因为累及眼睛的 SJS 如果不及时治疗，可能造成永久性视力丧失。
医院的治疗主要包括停用致敏药物、像烧伤患者一样护理创面并维持水电解质平衡、预防感染，以及护理眼睛、口腔和黏膜。至于特定药物（如类固醇、IVIG 或 cyclosporine），由医生逐例判断，且必须在医生的监督下使用。
并发症与长期护理
即使 SJS/TEN 度过急性期并治愈，也可能留下长期影响，因此需要持续随访。
眼睛是最常受累也是最重要的器官，可能出现慢性干眼、结膜瘢痕粘连，甚至失明，因此应尽早就诊眼科医生并持续随访。
皮肤在愈合后可能出现色素沉着、色斑不均或瘢痕。
其他黏膜，如口腔内和生殖器，之后可能出现瘢痕粘连。
严重事件带来的心理影响同样需要关注和护理。
预防再次药物过敏：需要终身做到的事
一旦因某种药物发生过 SJS，身体就会“记住”它，如果再次接触该药物，过敏反应可能比以前更严重。因此预防与治疗同样重要。
准确记住所过敏药物的名称，并随身携带药物过敏卡（drug allergy card）。
每次使用新药前，都要告知医生、药师和牙医自己曾有严重药物过敏。
要小心与所过敏药物可能存在交叉反应的药物，由医生来判断。
如果直系亲属曾有严重药物过敏，在开始使用高风险药物时应告知医生，因为可能会考虑先做基因检测。
须知：SJS 不会传染，不会在人与人之间传播，而是患者个体对药物的特异反应。因此不必担心被传染，但必须担心再次接触致敏药物。
关于 SJS 的常见问题（FAQ）
1. 什么是史蒂文斯-约翰逊综合征（SJS）？
这是一种严重的药物过敏反应，会导致皮肤和黏膜（口腔、眼睛、生殖器）发炎、起水疱，并出现类似烧伤的脱落。它是必须在医院治疗的医疗急症。当皮肤脱落超过 30% 时称为 TEN，是最严重的类型。
2. SJS 与普通药疹有什么不同？
普通药疹通常是发痒的皮疹，没有发热，口腔和眼睛正常，停药后即可消退。而 SJS 通常伴有发热、口腔/眼睛溃疡、皮肤灼痛以及皮肤成片脱落。如果出现这些信号，必须立即去医院。
3. 哪些药物会引起 SJS？
常见于抗癫痫药（carbamazepine、phenytoin、lamotrigine）、痛风药 allopurinol、磺胺类药物、某些抗生素，以及某些NSAIDs。症状通常在开始用药后 1–4 周内出现。
4. SJS 能治好吗？有多危险？
如果及早到医院，是可以治愈的，但这是一种死亡率很高的疾病，尤其是 TEN，并且可能留下长期并发症，特别是眼部。尽快停用致敏药物并在医院治疗，是最能挽救生命的做法。
5. 用药前做基因检测真的能预防 SJS 吗？
在某些情况下可以。使用 carbamazepine 前检测 HLA-B*15:02，使用 allopurinol 前检测 HLA-B*58:01，有助于识别高风险人群并改用其他药物。这些基因在泰国人中较常见，因此开始使用这类药物前应咨询医生。
6. SJS 会传染吗？
不会传染。SJS 不是人与人之间传播的感染性疾病，而是个体对药物的特异反应。需要注意的是再次接触致敏药物，这会导致更严重的过敏。
7. 得过 SJS 之后应该怎么做？
必须记住所过敏药物的名称、随身携带药物过敏卡，并在每次使用新药前告知医生/药师，且终身如此，以避免再次接触致敏药物或有交叉反应的药物。
史蒂文斯-约翰逊综合征是一种医疗急症，“尽早停药 + 尽早就医 = 始终更安全”。本文信息仅用于基本了解，不能替代医生的诊断。如果怀疑发生严重药物过敏，尤其是发热同时出现口腔或眼睛溃疡，请立即去医院。
作者：Patara Voravutinon 医生，皮肤科专科医生 · 最近审阅日期：2026年7月25日
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